Dix longues années

- Par Stanzie

L'agoraphobie a fait partie de ma vie pendant une dizaine d'années. Comme j'aime à le dire aujourd'hui, j'ai été agoraphobe 10 ans : 8 ans à temps partiel et 2 ans à temps plein, puisque pendant 8 ans j'ai toujours eu des "bonnes raisons" d'être malade, mais pour ce qui est des deux dernières années, c'est une autre histoire. Je m'explique.

Depuis plusieurs années, j'avais "une petite santé" : j'attrapais tous les virus, je prenais le lit 3 jours pour une diarrhée, j'avais souvent mal à l'estomac, je souffrais de nausées, alors qu'une grippe ordinaire devenait tragique - bref j'étais toujours malade. À plusieurs reprises les médecins ont essayé de trouver ce que j'avais, avec toujours le même diagnostic : "Tout est normal, c'est nerveux".

Pendant ma grossesse, ça c'est un peu calmé malgré plusieurs symptômes ; j'avais une bonne explication : c'étaient des symptômes de femme enceinte. J'ai d'ailleurs vécu ma première grosse panique à l'épicerie vers le sixième mois de ma grossesse. J'étais persuadée que j'allais mourir. Mais là encore, selon les médecins, ce n'était pas grave : symptômes de femme enceinte. Le reste de ma grossesse s'est passé tant bien que mal avec l'aide d'un gynécologue qui tentait de me rassurer du mieux qu'il le pouvait.

Un beau bébé

Quand mon bébé est né, je me suis dit : "Enfin c'est fini toutes ces palpitations et toutes ces chaleurs à propos de rien". Hélas ... quand mon bébé a eu 1 mois, le pédiatre a découvert des malformations cardiaques. Ça été le début d'une course folle qui a duré quatre ans et demi entre Shawinigan et Montréal, à l'hôpital Ste-Justine.

Après une opération réussie, effectuée d'urgence à 31 jours, mon bébé a repris des forces et sa maman aussi, sauf que venait de débuter la routine des contrôles à Montréal. À ma grande surprise, les symptômes de femme enceinte étaient toujours présents. Comment dire cela au médecin ? Mon bébé a 6 mois et je suis toujours dans le même état que pendant ma grossesse. La réponse ne s'est pas fait attendre.

- Tu es trop nerveuse à cause des problèmes de santé de ton enfant. Repose-toi, prends des vitamines et ces calmants et tout va s'arranger.

J'ai donc réussi à survivre ainsi pendant quatre ans, en étant toujours "malade" ou presque et surtout toujours fatiguée. Je me rendais à l'hôpital Ste-Justine tant bien que mal et c'était même devenu le gag des infirmières en me voyant arriver.

- Bonjour madame, toujours le va vite ?

Parce que, naturellement, je courais les toilettes avec mes maudites nausées sans jamais une seule indigestion.

La pire des épreuves pour un parent

Après plusieurs opérations et de longues hospitalisations, Jean-François est décédé à quatre ans et demi, en salle d'opération. Les antidépresseurs ont fait leur entrée dans ma vie et, tout en soignant ma dépression, ce médicament agissait également sur mes paniques. J'ai donc réussi à ressortir sans nausée ni mal de ventre sans toutefois comprendre pourquoi. Le temps arrangeant bien des choses, le deuil a fait place à la vie et le besoin des pilules disparaissait peu à peu. À ce moment-là, j'ai demandé à mon médecin ce qu'il y avait dans ces pilules qui m'enlevait mes crampes à l'estomac et au ventre. Toujours la même réponse.

- Tes crampes sont nerveuses, et il y a un calmant dans ce médicament.

- Devrais-je prendre des calmants toute ma vie ?

- Non, tu devras apprendre à mieux contrôler ton stress.

- La belle affaire !!!

La dépression étant chose du passé, il a bien fallu procéder au sevrage. Moins je prenais de pilules, plus les symptômes revenaient. Un jour, je dis au médecin :

- Je ne comprends pas ce qui m'arrive, j'ai de plus en plus de mal à faire mon épicerie.

- C'est normal, tu n'es pas encore prête à rencontrer des gens qui peuvent te poser des questions sur la mort de ton enfant.

- Ah bon ! ! !

Moi qui avais eu tellement peur de me retrouver au 8e (département de psychiatrie) pendant quelques mois à cause de la dépression, allais-je lui dire que la terre tremblait sous mes pieds quand je marchais dehors ? que j'avais l'impression que tout se passait comme dans un film quand j'étais au centre commercial ? et que parfois même, je me voyais, marchant au bras de mon mari, comme si j'étais projetée à l'extérieur de mon corps ? Il allait me faire interner, c'est certain. Après quelques mois de ce régime, j'ai repris rendez-vous avec mon médecin, pour lui avouer que même une sortie au dépanneur me faisait peur, et puis tant qu'à y être aussi bien tout lui dire : au diable s'il me fait enfermer au moins ce sera pour quelque chose.

- Accorde-moi quelques jours que je fasse une recherche et reviens me voir

Enfin un nom sur le mal qui me ronge

Pendant ces quelques jours, je suis tombée sur un article traitant de l'agoraphobie : je l'ai donc emporté en retournant voir le médecin. Quelle ne fut pas ma surprise ...

- J'ai trouvé ce que tu as, tu es agoraphobe. Il te faut une thérapie comportementale.

- OK, c'est où ?

- Montréal.

- Ah bon, je fais comment pour m'y rendre ? Votre bureau est à deux coins de rue et c'est déjà loin pour moi.

- Je vais te prescrire un léger calmant qui va amoindrir tes paniques et tu pourras t'y rendre plus facilement.

- O.K. ! ! !

Un an à essayer de me convaincre qu'il fallait aller à Montréal, un an à refuser de prendre des pilules pour contrôler mon angoisse. Je dois bien être capable de faire ça toute seule, au moins maintenant je sais que je ne suis pas folle, juste agoraphobe !!! Un an à faire panique par-dessus panique, à essayer vitamines, chiro, masso-thérapie, livres sur la pensée positive : rien ne fonctionnait plus de deux jours.

Finalement, après cette année d'horreur, je me suis retrouvée au lit pendant trois jours à ne plus manger ni boire, juste à avoir mal au ventre, et surtout étant convaincue d'être en phase terminale d'un cancer d'intestin. J'ai appelé mon médecin.

- Faites quelque chose, je suis en train de mourir !

- Tu es en état de panique aiguë.

- Aiguë ? Non, non, j'appelle une ambulance. Allez-vous venir me rejoindre à l'hôpital ?

- Non, lève-toi, va prendre une marche, ça va aller mieux.

- Je ne peux pas, je me meurs.

- Tu es en panique.

- Je suis malade.

- Prends le calmant que je t'ai prescrit il y un an et rappelle au bureau dans une demi-heure pour prendre rendez-vous dans trois semaines. D'ici là, prends tes calmants tels que prescrits.

- Je ne peux pas, je meurs.

- Lève-toi, prends un calmant, rappelle dans une demi-heure ; je préviens ma secrétaire si tu veux me parler, elle me passera ton appel aussitôt.

- O.K.

J'ai pris ce foutu calmant, je suis sautée dans la douche, je me suis habillée pour aller mourir dans son bureau, il allait bien voir que j'étais mourante. Mais au momemt de passer la porte.... je n'avais plus rien. Il avait raison, j'étais en état de panique et non en phase terminale de cancer, l'effet du calmant et le fait de cesser de me centrer sur mon ventre pour préparer ce que j'allais dire au médecin avait fait disparaître le cancer ! ! ! Je devais me rendre à l'évidence, je devais prendre des médicaments pour calmer mon angoisse et je devais suivre une thérapie comportementale à Montréal.

Je trouve une thérapie comportementale

Mais avant de me résigner à me rendre à Montréal, j'ai cherché s'il n'existait pas un traitement dans ma région pour les agoraphobes. Il y avait effectivement un organisme qui pouvait s'occuper de moi. Enfin, on comprenait ce que j'avais, on écoutait ce que je disais et, surtout, on me disait que je n'étais pas toute seule, qu'il y avait plein de gens comme moi avec les mêmes craintes, les mêmes questions. Quel soulagement! Je me suis donc inscrite en thérapie de groupe à Trois-Rivières, à trente kilomètres de chez moi (tout ne peut pas être parfait). Le jour où j'ai posté mon chèque pour l'inscription, j'ai pleuré une partie de la journée. Plus question de reculer, je me devais d'aller jusqu'au bout. C'était ma seule porte de sortie.

Jamais je n'ai trouvé la route Shawinigan/Trois-Rivières aussi longue et pénible qu'en ce soir d'avril 1987. Dans un état de panique indescriptible, j'ai quand même réussi à me rendre seule, ayant refusé que mon conjoint m'accompagne. Il y a parfois de l'orgueil mal placé. Malgré l'effort immense que ça me demandait, j'ai suivi cette thérapie jusqu'au bout. J'ai appris pourquoi j'en étais rendue là, comment tout cela s'était développé, pourquoi je ressentais autant de douleurs physiques, comment m'en débarrasser ou, à tout le moins, les contrôler. J'ai aussi appris à contrôler mes crises de panique, à ne plus en avoir peur et, lentement, j'ai commencé une longue rééducation tant physique que psychologique. Moi qui ne sortais plus de la maison, voilà que peu à peu j'ai réappris à faire l'épicerie, à marcher sur la rue sans problème, à aller au centre commercial, au restaurant. Le tout avec des efforts bien sûr, mais j'ai vite compris que plus je sortais plus les choses se tassaient rapidement. Pendant un an jamais je n'ai dit: "Je m'en vais souper au restaurant, ça va être agréable ou, je vais magasiner pour le plaisir". Non, avec mon conjoint, on allait "travailler" sur mes phobies. De cette façon, je ne suis jamais revenue déçue de ma sortie. Je pouvais toujours me dire que si je ne m'étais pas amusée au moins j'avais bien travaillé. Je ne dis pas que ce fut facile, au contraire. Jamais de ma vie, je n'ai eu à fournir autant d'efforts. Il y a eu des remises en question, des rechutes (de plus en plus courtes), des moments de découragement, des victoires, des moments euphoriques pour un simple hamburger mangé chez Harvey's sans aucun symptôme, des voyages appréciés à leur juste valeur, d'autres complètement ratés, etc.

Je remonte la pente et décide d'aider les autres

Il faut dire que j'ai eu beaucoup de chance dans ces années difficiles. D'abord un mari qui a toujours essayé de me comprendre - je dis essayer parce que même moi je ne me comprenais pas. Ensuite, ma famille et mes ami(es) ont été aussi un support important, ils ont tous fait ce qu'ils ont pu pour m'aider. Il y a aussi un autre point important qui m'a aidée énormément, c'est quand j'ai arrêté de me centrer sur moi pour commencer à regarder les autres. C'est ainsi que dès la fin de ma thérapie, j'ai demandé au psychologue qui avait donné la thérapie à Trois-Rivières s'il pouvait venir à Shawinigan pour offrir ce service. Depuis ce temps, je travaille pour lui, j'assiste à toutes les thérapies en tant que co-thérapeute et depuis septembre 89 je travaille aussi à son bureau privé à Trois-Rivières (eh oui) avec le psychologue qui m'a soignée. Comme quoi l'agoraphobie mène à tout.

Trois mois seulement après la fin de ma thérapie, en septembre 1987 j'ai créé le Groupe d'entraide pour personnes souffrant d'agoraphobie, phobies ou angoisse. De 1989 à 1999, j'ai animé les café-rencontres du groupe d'entraide et je donne des conférences pour faire connaître l'agoraphobie au plus de gens possible pour qu'enfin les phobiques se reconnaissent et sachent qu'il existe des traitements pour ce genre de problème. Il ne faut plus que des personnes me téléphonent en me disant que ça fait vingt ans qu'elles ne sont pas sorties de la maison. De là l'importance de faire sortir l'agoraphobie de son anonymat. En 2000, le site chez.com/agoraphobie vient au monde, je deviens "internationale" grâce au web, puis en 2003 le site devient Déploie-tes-ailes.

Aujourd'hui j'ai retrouvé toute mon autonomie, je vais où je veux, quand je veux, avec qui je veux. Cette cage invisible qui m'a enfermée pendant des années est disparue à jamais. Il reste bien une petite fragilité quand je suis fatiguée, c'est mon signal d'alarme, comme d'autres ont des migraines, mon corps me dit de me reposer et c'est ce que je fais. L'agoraphobie m'a appris à connaître et reconnaître mes limites, à moi de les respecter :)

Autres mauvaises surprises de la vie

Les malaises physiques dont je souffrais depuis plusieurs années (rien à voir avec l'angoisse) allaient toujours en augmentant. J'ai fini par avoir un diagnostic précis en 1997, soit la fibromyalgie et s'est ajouté en 2010 le syndrome de fatigue chronique. Pour ceux et celles qui ne savent pas ce que c'est, je vous laisse chercher un peu sur Internet, sachez seulement que c'est extrêmement douloureux par moments, surtout aux changements de température. Le pire, c'est qu'il n'y a pas grand-chose à faire, à part soulager la douleur. Pour la fatigue, le seul remède est le repos. On parle ici d'une fatigue extrême, où juste le fait de prendre une douche demande du repos, où certains jours, me lever pour aller aux toilettes est le seul effort que je peux fournir dans la journée. Quand j'ai su que j'étais agoraphobe, j'ai fouillé, cherché pour trouver comment m'en sortir et j'ai trouvé la thérapie qui a donné vie à ce site 15 ans plus tard. J'avais un ennemi, je pouvais me battre, là je ne peux rien. En fait, je peux faire en sorte que la maladie évolue plus lentement, mais pour l'instant il n'y a pas de recette miracle pour me défaire de ce mal. J'échangerais volontiers ce mal contre un ou deux ans de crises de panique, et pourtant j'en ai fait des paniques, alors s'il y a des gens qui veulent changer avec moi, le plus offrant recevra ma douleur à vie contre des paniques :-))). Et encore, ce mal n'est rien à côté de ce qui m'attendait en 2001.

La pire des choses pour moi, ce que je redoutais le plus depuis des années, la seule chose dont je disais que je ne pourrais pas y survivre est arrivée. Mon mari, mon beau dédé d'amour des 30 dernières années est mort par une nuit de février 2001. Après une chirurgie qui était considérée comme un succès, après avoir vaincu un cancer supposément incurable, un miracle disaient les médecins, son cœur a cessé de battre et les médecins n'ont jamais pu le réanimer. Vous dire le choc quand le téléphone a sonné en pleine nuit, le doc qui était devenu un ami qui me parlait et qui me disait d'être prudente en me rendant à l'hôpital. Oh!, il me laissait bien un mince espoir, mais si peu.

Quand je suis arrivée 20 minutes plus tard, le décès était constaté depuis 10 minutes. J'ai ragé, j'ai frappé les murs, j'ai donné des coups de pied aux chaises, puis on m'a laissé voir mon amour ... ..... Cette partie de ma vie, je la garde pour moi, c'est le genre de souvenir qui ne se partage pas .....

Nous sommes maintenant, presque 20 ans plus tard, oui j'ai survécu, comment je ne sais pas trop. Pourquoi, je ne sais pas non plus.

En février 2002 ma mère qui avait de gros problèmes pulmonaires depuis des années à cause de la cigarette m'a quittée aussi. Elle habitait le même duplex que moi, on se voyait tous les jours. Le pire n'a pas été sa mort, le pire a été de la voir perdre son autonomie petit à petit, la voir perdre son souffle aussi petit à petit. On pense qu'on étouffe en crise d'hyperventilation? Vous auriez dû la voir respirer, elle, elle étouffait vraiment, je vous assure que ça n'a rien à voir avec nos paniques. La mort a été une délivrance pour elle mais un autre gros trou supplémentaire dans mon coeur.

Et en août 2009, 3 petites semaines après la découverte d'une récidive de cancer du sein, après 5 ans de rémission, c'est ma petite soeur Jojo qui m'a quittée. On se parlait tous les jours, elle venait me voir presque chaque jour, elle a pris soin de moi durant le deuil d'André. je nous voyais vieillir ensemble, deux vieilles filles haïssables, comme ma mère et sa soeur, à se chicaner pour un rien, mais à s'aimer plus que tout. On s'entraidait mutuellement, c'était ma sécurité, j'étais la sienne. Elle n'avait que 49 ans. Ça fait beaucoup de trous dans mon coeur.

La vie plus forte que tout

Si j'ai refait des paniques? Oui, quand j'ai eu le téléphone m'annonçant que mon mari était en code depuis une heure (arrêt cardiaque), normal, tout le monde aurait fait une panique ce jour-là. D'ailleurs, tout le monde fait des paniques dans une vie, mais habituellement on sait pourquoi. Ce sont les paniques "sans raison apparente" qui causent un problème.

Si j'ai refait de l'agoraphobie? Non, j'ai gardé toute mon autonomie, d'autant plus que je suis seule pour voir à tout maintenant. J'ai par contre fait beaucoup d'angoisse. Normal aussi, suite à un tel choc. J'ai ressorti mes respirations, mes techniques de relaxation, un peu de médication aussi.

Si je vais bien? Au moment où je vous écris, je peux dire oui, pas si mal, demain on verra. Si je suis heureuse? Vous en demandez pas mal non? Disons que je vis des petits moments de bonheur tranquille et je sais, à nouveau, les apprécier.

En 2002, j'ai provoqué une rencontre avec un artiste que j'ai toujours aimé, sa musique a toujours joué dans notre maison, depuis 1975. Je lui ai demandé de réaliser un de mes rêves, il a accepté avec une gentillesse hors du commun. Depuis ce jour, je sais que je peux vivre des instants de pur bonheur, même si je suis seule. Je sais que ma capacité d'émerveillement et ma capacité à rêver sont intactes. Ça me laisse donc entrevoir un avenir avec des petits moments de bonheur, à moi de les reconnaître.

Il y a toujours de l'espoir

Vous savez, la mort est la pire des ennemies, pour la simple raison qu'on ne peut rien faire quand elle se présente. Moi qui suis une batailleuse dans la vie, je n'ai rien pu faire pour empêcher ces décès, c'est ce qui m'a le plus déstabilisée, l'ennemie avait gagné sans aucune bataille.

Vous me permettrez donc de dire que mes années phobiques ont été parmi les années pas si pire de ma vie. Tant que j'étais chez moi, j'étais bien. Ces années m'ont outillée pour ce qui s'en venait pour moi, comme quoi, il y a toujours du positif dans tout. Enfin, c'est ce qu'on dit, parce que le positif de la mort de mes amours je ne l'ai pas encore trouvé.

Comme quoi, dans la vie, tout est relatif...

Stanzie 2017

P.S. Battez-vous maintenant que vous avez le nom de votre ennemie, ça serait trop bête de la laisser gagner.

Je tiens à remercier bombehh pour sa supervision des ponctuations. :))